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Non à la Résignation

Non à la Résignation

Texte de Christian SAUTTER et de  Catherine CADOU

vendredi 6 décembre 2019

Lettre à nos amis 852 Voir loin, agir proche

NON À LA RÉSIGNATION !

Ce fut le cri du professeur José SAHEL dans son discours pour fêter dans le grand amphi de la Sorbonne le dixième anniversaire de l’ « Institut de la Vision » qu’il a fondé.
Non à la résignation ! Après de brillantes études parachevées aux Etats-Unis, il a refusé les propositions alléchantes et lucratives qui lui étaient faites par des centres de recherche californiens, et décidé de revenir en France.
Non à la résignation ! Nommé à Strasbourg par la loterie académique, il commença ses recherches sur la cécité dans la cave d’un collègue avec un technicien à mi-temps. Il a ensuite bénéficié de locaux universitaires insalubres qu’il a retapé avec le concours d’artisans malades et reconnaissants. Il a, enfin, été accueilli à Paris, par l’hôpital des Quinze-Vingts, fondé près de la Bastille par Saint-Louis pour les soldats revenant aveugles des croisades.

Non à la résignation !

José Sahel rêvait d’un grand centre de recherche au cœur de cet hôpital réputé qui ne disposait ni de l’espace ni de l’argent pour accomplir ce grand dessein. Il a convaincu les autorités de sacrifier un parking et il s’est mis en chasse de financements hétérodoxes. C’est à ce moment que, adjoint de Bertrand Delanoë, maire de Paris, j’ai été convaincu par l’énergie messianique de ce doux savant et la Ville de Paris (suivie par la Région) a investi 1 million d’euros dans un bâtiment pris en charge par un investisseur privé. C’est ainsi qu’a été inauguré en 2008 un bel immeuble de 4000 mètres carrés où allaient cohabiter des chercheurs universitaires et des chercheurs d’entreprises privées, travaillant ensemble à des projets de recherche fondamentale et au montage de start-ups pour exploiter leurs découvertes.
Non à la résignation ! Un an après l’inauguration, l’immeuble a été ravagé par un incendie et la fumée a anéanti toutes les cultures et expériences en cours. José Sahel aurait pu succomber à la tentation américaine et partir vers des cieux lointains où il ne devrait pas passer des heures à convaincre de braves fonctionnaires ou des financiers réticents de se lancer dans des projets qui rompaient les normes et les cloisons si familières entre la recherche et l’entreprise, entre le secteur public et le secteur privé. José Sahel est resté. Il a battu le rappel des amis et l’Institut s’est remis en marche un an après, soutenu notamment par une Fondation « Voir et entendre », que j’accompagne ardemment.

Non à la résignation !

Grâce à cet immense savant patriote et philosophe (son samedi est consacré à la méditation), l’Institut de la Vision est, dit-on, le meilleur centre de recherche mondial dans son domaine, qui cumule toutes les distinctions nationales et européennes. Un clone a été créé à Pittsburgh, de 40 000 mètres carrés (dix fois plus grand que l’original parisien), et José Sahel partage son temps entre les deux maisons, où les équipes sont de plus en plus internationales.

Non à la résignation !

« Rendre la vue à une personne aveugle est le rêve des chercheurs de l’Institut de la Vision », est-il écrit dans la brochure publiée à l’occasion de ce dixième anniversaire. Et cette ambition semble crédible, qui rassemble toutes les disciplines et toutes les nationalités. Exemple : injecter une protéine RdCVF, fabriquée par une start-up, SparingVision, pour stimuler les cônes (qui nous permettent de voir en pleine lumière ; les bâtonnets travaillent dans la pénombre). Exemple : des collyres utilisés avec des lentilles de contact contenaient des conservateurs entraînant des migraines oculaires et ils ont été supprimés ; des lunettes permettent de filtrer une lumière bleue toxique pour certains. Un appartement « Homelab » sert de lieu de test d’équipements du foyer pour malvoyants. Une rue artificielle « Streetlab » permet de faciliter les déplacements des aveugles (je ne sais si l’on y éparpille au hasard des trottinettes avachies au milieu des trottoirs).

En conclusion de la brochure, un jeune homme de 26 ans, mal voyant, photographié avec son chien-guide, a couru un demi-marathon et réalisé un film pour la promotion de l’Institut de la Vision qui le suit depuis dix ans. Et il nous dit : « Les valides croient à tort que le handicap n’est qu’une limite, mais ces beaux projets que l’on a menés ensemble sont pour moi le moyen de prouver le contraire ».

En lisant ces propos courageux, je pensais à notre ami, Hamou BOUAKKAZ, se présentant comme « arabe, aveugle et musulman » (un livre très drôle), qui a longtemps travaillé comme conseiller puis comme adjoint du Maire Bertrand Delanoë. Nous nous souvenons encore d’une réunion qu’il avait organisée durant la campagne électorale de l’hiver 20002001. Il avait dû mettre de l’ordre dans un bel affrontement entre un groupe d’aveugles et un groupe de sourds-muets qui se disputaient, avec micros et interprètes interposés, pour exprimer leur identité et leurs revendications. Il était clair que les handicapés étaient des êtres comme vous et moi, avec les mêmes excès et les mêmes passions.
J’ai dû négocier le budget du handicap de la Ville de Paris, avec une adjointe accrocheuse et l’ami Hamou qui calculait plus vite que moi en utilisant un petit ordinateur à lecture tactile qu’il portait à la ceinture. Hamou BOUAKKAZ est devenu aujourd’hui le conseiller d’un jeune entrepreneur de l’immobilier qui veut construire 5000 logements pour personnes handicapées à travers la France. Nous connaissions la silver industry pour les personnes âgées ; nous voyons naître le handicap business, qui se tourne vers les personnes ayant les moyens financiers de vivre autonomes.

Catherine et moi avons retrouvé Hamou tout fringant à une cérémonie organisée par un autre ami, Édouard BRAINE. J’ai croisé autrefois cet ambassadeur de notre pays en Malaisie qui, plutôt que de proposer la truite aux amandes de sa table diplomatique, a entraîné l’inspecteur de passage que j’étais dans un modeste restaurant malaisien où nous avons dégusté à la main un succulent repas disposé sur une feuille de bananier. Édouard a fait une mauvaise chute de cheval et s’est retrouvé, après de grandes souffrances, dans un fauteuil roulant électrique. La vie à Paris est très difficile pour une personne non valide : il suffit de voir la carence du métro et des trains pour l’accès aux gares et aux wagons, dont souffrent les personnes handicapées mais aussi les mamans à poussette ; le « Street Lab » n’a pas résolu tous les problèmes. On ne pourrait qu’encourager les responsables des transports parisiens à aller faire un tour instructif à Tokyo pour voir que ces problèmes sont solubles, avec des choix d’investissements différents (des accès faciles plutôt que des rames automatiques).

Édouard Braine a donc décidé de vivre en Bretagne. Mais cet ermite contraint a organisé avec l’armée un pèlerinage en fauteuil roulant vers Compostelle pour des militaires invalides. Il monte une résidence bretonne pour handicapés. Et il a poussé le projet un peu fou de mettre à l’UNESCO en face de l’ « Homme qui marche » de Giacometti, un « Homme qui roule », sculpture altière de 700 kilos en bronze, représentant en majestueuses volutes un homme qui s’arrache de son fauteuil pour tirer une flèche vers les étoiles.

Avant de rejoindre son frère aîné à l’Unesco, grâce au piston du président de l’Équateur (handicapé) et à celui de France (qui ne l’est pas), la statue fait actuellement escale dans le hall de Vivre.FM, chaîne télévisuelle focalisée sur le handicap et installée dans le XVIIIè arrondissement.
Bertrand BESSE SAIGE, Créateur et Parrain de l’« Homme qui roule » vit lui aussi dans un fauteuil roulant depuis l’âge de 23 ans. Il a conçu cette statue réalisée avec l’aide de, Guy Taburiaux. Bertrand BESSE SAIGE a publié en 1993 un livre sur son expérience de handicapé tétraplégique, ouvrage qui est ressorti avec la statue tonique en couverture (« Le guerrier immobile », Eres, 2014). L’auteur nous provoque de deux façons, nous les gens valides. Il dénonce, en premier lieu, ce qu’il appelle le « handicap culturel », c’est-à-dire le regard gêné ou apitoyé que nous portons sur les personnes handicapées. Nous sommes des personnes normales, dit-il, qu’il faut aimer et encourager dans leurs projets.

Lui-même a créé à Amboise une entreprise de services à domicile pour les personnes handicapées (nouvel exemple de handicap business). Il a fondé un institut « Vivre et s’adapter » pour aider les invalides à monter et à réaliser leur « projet de vie ». « Comment faire du handicap un moteur » !

Deuxièmement, il ne fait pas de différence fondamentale entre la maladie, la vieillesse et le handicap. Il dirait presque que nous sommes tous des handicapés présents ou futurs. « Certes, dans les premiers temps, l’acceptation est un héroïsme », mais il nous donne quelques pistes pour surmonter l’épreuve. D’abord, l’appui de la famille et des amis « vrais » (ceux qui reviennent), le yoga, les massages, etc. Mais l’essentiel est la découverte de « l’être intérieur authentique » qui est en nous. Je ne peux en dire plus et vous suggère de lire le livre.

On sent que cet « être intérieur » qui fait rebondir dans le courage ou sombrer dans l’angoisse, est celui que les résistants ont découvert face à la torture ou les vivants face à la mort.

Christian SAUTTER
Catherine CADOU